Во вторник, 28 февраля, Минздрав РФ провел с регионами видеоселекторное совещание, посвященное медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Такие пациенты нуждаются в особом уходе и дорогостоящем лекарственном обеспечении. Финансы на закупку медикаментов для этой категории больных выделяются из региональных бюджетов.

На 1 января 2017 года в Пензенской области проживает 126 пациентов, в том числе 58 детей, с орфанными заболеваниями.

Наибольшее число взрослых страдают гематологическими и онкологическими заболеваниями: 29 человек - идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдромом Эванса), 13 - апластической анемией.

Дети подвержены нарушению обмена ароматических аминокислот (классической фенилкетонурии). Наиболее тяжелым среди детских орфанных заболеваний является мукополисахаридоз. Этот наследственный недуг поразил четырех маленьких жителей региона.

«В 2016 году за медицинской помощью обратился 71 пациент из числа орфанников. Всего им было выписано 657 рецептов и отпущено лекарственных препаратов на сумму 169 млн 375 тыс. рублей», - сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения Пензенской области.

Напомним: в прошлом году прокурорская проверка выявила, что в Бессоновском районе двое детей 2009 и 2011 года рождения, больных мукополисахаридозом, не получают жизненно необходимый препарат.

По заявлению прокурора суд обязал Министерство здравоохранения Пензенской области бесплатно обеспечивать детей лекарством «Элаплаза» - единственным помогающим при этом заболевании. Для этого потребовалось выделение дополнительных средств из областной казны.