Алевтина Карпова пытается устроить сына Арсения в обычную школу, а не коррекционную.

Возможно, в это трудно поверить, но это правда. Несмотря на психологический удар сразу после родов, когда мамочкам объявляют, что у их ребенка синдром Дауна (СД), они своего малыша ни на кого не променяют! Уже через несколько месяцев мамочки снова улыбаются, и причина этого - их солнечные дети.

Первой россиянкой, которая демонстративно отказалась стесняться ребенка с СД и считать себя перед обществом виноватой, была Эвелина Бледанс.

Вот и пензенские мамы все громче заявляют о своих правах. Например, Алевтина Карпова. Ее младшему сыну Арсению восемь лет, и ему пора в школу.

РОЛЬ ЛИЧНОСТИ В ИСТОРИИ

Алевтина Геннадьевна сделала все, что было в ее силах. Сеня посещал платный центр раннего развития, делал успехи. Буквы выучил в два года. Правда, назвать их не мог, зато безошибочно показывал.

Когда ему исполнилось три с половиной, Карповы решили воспользоваться своим правом на общедоступное и бесплатное дошкольное образование, гарантированное ст. 43 Конституции РФ.

Первый детский сад был рядом с домом. Алевтина Геннадьевна не любит вспоминать то время. Заведующая не захотела взять мальчика к себе. Правда, впрямую об этом не говорила, но делала все, чтобы настоять на своем. Карпова пыталась бороться, ходила в управление образования жаловаться. Конфликт был скрытым, но настолько сильным, что Алевтина Геннадьевна похудела на несколько килограммов, а при виде заведующей ее била нервная дрожь. В общем, вскоре Карповы оттуда ушли.

Второй детский сад был сравнительно недалеко, но добираться нужно было с пересадкой. Кроме того, там не могли предоставить ребенку дополнительные занятия по музыке и другим предметам даже за деньги, и Арсения пришлось возить на такие занятия в разные концы города. В общем, ради «бесплатного и общедоступного» семье пришлось взять кредит на покупку автомобиля, который выплачивается до сих пор.

ГЛАДКО ТОЛЬКО НА БУМАГЕ

Право особенному ребенку учиться в обычной школе рядом с домом тоже гарантировано законом.

Но когда этой весной Карпова обошла пять ближайших школ, а живут они в Арбекове, то оказалось, что школы к инклюзии не готовы. Все директора отфутболивали их в коррекционную школу № 30 на Западной Поляне.

Наученная горьким опытом с первым детским садом, Алевтина Геннадьевна при первых признаках неприятия разворачивалась и уходила. Она мечтала встретить доброжелательного директора, который, как и положено настоящему педагогу, в профессии потому, что пытается сделать этот мир справедливей и лучше.

Помогли уполномоченный по правам ребенка в Пензенской области Елена Столярова и подруга Алевтины Инна Першина.

У Першиных шестилетняя дочка тоже солнечный ребенок. Инна обратилась в Пензенский центр защиты прав граждан. Рассказала и про мытарства Карповых, и про себя - ее дочке отказали в путевке на юг на том основании, что детям с синдромом Дауна в санаторий… нельзя.

Этот рассказ вышел в публичное пространство. Елена Столярова пригласила женщин к себе на прием. И дело сдвинулось!

Алевтина Геннадьевна пока не называет номер учебного заведения, куда планирует повести ребенка 1 сентября, потому что решение не окончательное.

Арсений почти не говорит. Но он соображает, логические задачи выполнял в центре развития наравне со сверстниками. Мама считает, что он может учиться, только, естественно, не так, как остальные дети.

В тех странах, где инклюзивное образование работает давно, действует система двух учителей. Один - для всех детей, а другой - тьютор - для особенного ребенка, но все ребятишки сидят на одном уроке. Это и называется социализация.

Уже сейчас ясно, что тьютора, который им рекомендован медико-психолого-педагогической комиссией, у ребенка не будет. Вернее, в этой роли придется выступать маме, потому что в областной системе образования этих специалистов катастрофически не хватает. (В прошлом учебном году был всего один.)

Несмотря на все сложности, мама настроена решительно.

- Наши солнышки копируют детей с обычным развитием, и это многое им дает, - говорит Алевтина. - А когда они только в своей среде, как в коррекционной школе, развитие не такое интенсивное. Да, возможно, над моим любимым мальчиком будут смеяться, и я заранее расстраиваюсь, но, с другой стороны, ему и после школы жить в том же обществе - надо привыкать!

РЕЦЕПТОВ НЕТ

Тут бы, конечно, и завершить материал на оптимистической ноте, мол, если в прошлом году в наши обычные школы пришли несколько детей с аутизмом, то в этом придут ребятишки с синдромом Дауна.

Но не все так просто. Даже Людмила Ермакова, руководитель общественной организации «Пензенские лучики», которая объединяет 65 родителей солнечных детей, сомневается:

- Много лет наши дети ходили в коррекционную школу № 30, там для них созданы условия.

Да, обычная школа лучше, это и социализация, и ближе к дому, но первопроходцам тяжелее всех. Может быть, надо создать отдельные небольшие классы для особенных детей, как в школе № 27 - для детей с нарушением зрения и ДЦП, а уроки физкультуры, пения, ритмики проводить вместе со сверстниками с обычным развитием. Но в базе нашей организации пятеро детей 2010 года рождения, которым идти в школу в следующем учебном году (солнечные дети идут с 8 лет). Из них класс собрать можно. А в этом году - всего один, наш Сенечка. Хотя, с другой стороны, если уж не получится, всегда можно вернуться к варианту со школой № 30.

- А чего не хватает-то?

- Педагогов, финансирования, но главное - желания. Наши школы - массовые, учителя работают на конвейере. А солнечные, да и другие особенные детки, нуждаются в индивидуальном подходе… Хотя, знаете, еще десять лет назад все наши дети учились в коррекционном детском саду, а сегодня процентов 80 посещают обычные группы.

ПОЧЕМУ ОНИ СОЛНЕЧНЫЕ

Все психологи говорят, что доверие к миру - базовая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку после того, как он рождается. А дети с синдромом Дауна изначально рождаются с доверием к этому миру. Они добрые, наивные, рады любому другому человеку уже по факту его существования.

ПЕРВЫЕ

В любой стране мира дети с СД появляются на свет с частотой один ребенок на 700-800 новорожденных. Если исходить из расчета, что в областном центре должны сесть за парты примерно 5 200 детей, то солнечных учеников должно быть в Пензе семеро.

Но о своих правах на инклюзию пока заявила только Алевтина Карпова.

МАМА, ВЕРНИСЬ!

По словам Виктора Дружинина, директора Мокшанского детдома для умственно отсталых детей, в последние годы число ребятишек с СД, от которых мамы отказываются в роддоме, снизилось.

А еще трех ребятишек в этом году забрали домой - совсем малыша и двух подростков 12 и 14 лет.

Марьям Енгалычева

«Пензенская правда», № 31, 1 августа 2017 г.