Носителей синдрома называют «дети-бабочки», но ассоциации с легкостью и беззаботностью ошибочны - напротив, жизнь с буллезным эпидермолизом полна трудностей. Кожа страдающих этим заболеванием так же хрупка, как крылья насекомых.

В Пензу приехали представители фонда «Дети-бабочки», чтобы поделиться опытом с медицинскими работниками региона.

«Не каждый доктор сталкивается с таким заболеванием. Вернее, может столкнуться, но не знает, как оно протекает. Как правильно выявлять данное заболевание, как правильно работать с семьей, на что обратить внимание, - этому семинар, в том числе и лекционные занятия, были посвящены», - сообщила заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева.

Вторая часть мероприятия - практическая. Дерматовенеролог из Ульяновска провел мастер-класс для медработников и родителей детей, болеющих генными дерматозами. Самое важное - правильно определить первичные симптомы, чтобы избежать необратимых последствий в будущем.

«Это такое системное заболевание, к которому должна подходить мультидисциплинарная команда - наблюдать не только дерматологи и педиатры, а гастроэнтерологи, хирурги, онкологи. Если это заболевание изначально не подхватить на этапе новорожденности, то тогда можно получить пациента с карциномой кожи, когда ему 13, 15 и далее лет», - объяснила директор медицинских программ фонда «Дети бабочки» Анастасия Сабитова.

В Пензенской области лишь пятеро детей страдают буллезным эпидермолизом. Но, помимо «детей-бабочек», есть «дети-рыбки», страдающие ихтиозом, и таких пациентов в регионе куда больше - около 300.