Никогда не забыть мне одного рассказа матери тяжелобольного ребенка. Они лежали в больнице, в серой палате с голыми тумбочками, непромытыми полами, с раковиной, в которую день и ночь капала из прохудившегося крана вода. И как-то вечером мальчик поднял голову с комковатой подушки и спросил:

- Мама, а весны уже не будет?

КТО ЖДЕТ ПОМОЩИ

У многих от слова «хоспис» по коже пробегает холодок. А если при этом оно употребляется в сочетании с «детский» - некоторые готовы заткнуть уши от страха.

- Знаете, я тоже старалась, как страус, спрятать голову в песок, когда слышала об отделениях паллиативной помощи для детей, - говорит известный общественный деятель, основательница центров реабилитации для молодых людей с ограниченными возможностями «Квартал Луи» и «Дом Вероники», член Общественной палаты РФ Мария Львова-Белова. - Детская смерть вообще одна из самых страшных тем. А уж когда у тебя четверо своих детей, поневоле будешь гнать от себя эти мысли.

Однако Марию что-то заставило обратиться к идее создания в Пензенской области детского хосписа. Сама она объясняет это так:

- Господь привел.

Казалось бы, после того как ей с единомышленниками удалось реализовать второй большой проект - «Дом Вероники», аналогов которому пока нет в России, можно было бы и успокоиться. Только это не в характере Львовой-Беловой. Сразу же после открытия реабилитационного центра она начала думать о том, кому теперь она может помочь и как.

Решили с мужем немного отдохнуть и поехали на четыре дня в Санкт-Петербург. Но какое там - отдохнуть! Мария запланировала встречу с коллегой по Общественной палате, клириком Санкт-Петербургской епархии протоиереем Александром Ткаченко.

Этот человек является создателем и руководителем первого детского хосписа в нашей стране. Более того, само понятие паллиативной медицинской помощи (когда основное заболевание неизлечимо, но возможно улучшить качество жизни человека, избавить от побочных эффектов) в нашем законодательстве появилось во многом его стараниями.

В общем, часть отпуска Мария с мужем посвятили знакомству с детским хосписом.

СКОРБЯЩИХ РАДОСТЬ

- Знаете, этот хоспис даже близко не напоминает больницу с «койкоместами», - рассказывает Львова-Белова. - Скорее пятизвездочный отель, в котором, правда, работает реанимация. Дети, находящиеся здесь, ведут полноценный образ жизни.

Сама обстановка в отделении настраивает на позитив. Яркое постельное белье, мягкие диваны, нарядные шторы на окнах, столовая больше похожа на семейный ресторан. Палаты - как гостиничные номера. Но главное, в них дети находятся вместе с родителями. Даже в реанимации стоят кровати для родителей!

В хоспис можно приезжать со своими домашними питомцами - кошками и собаками. Есть комнаты психологической разгрузки, кабинет сказкотерапии, бассейн и многое другое.

- Представляете, как при таком отношении меняется жизнь и мировоззрение детей, - говорит Мария. - Насколько легче родителям: они знают, что чуда не произойдет, но при этом уже не находятся в постоянном психическом напряжении, просто живут, радуясь каждому дню рядом со своим ребенком.

И еще важное: команда специалистов, которая работает с семьей в это время, не оставляет мам и пап еще в течение двух лет после потери, помогая пережить беду.

… Со стороны кажется, что в Пензе, где уровень жизни все-таки ниже, чем в Санкт-Петербурге, создать отделение паллиативной помощи детям на таком уровне невозможно.

Львова-Белова возражает:

- Возможно - при партнерстве государства и некоммерческих организаций, а также частных благотворителей. Будем сообща работать над тем, чтобы детский хоспис появился и у нас.

Наталья Сизова

«Пензенская правда», № 41, 10 октября 2017 г.