Губернатор Иван Белозерцев высказал предложение передать на федеральный уровень обеспечение бесплатными лекарствами больных редкими (орфанными) заболеваниями.

«Сейчас по решению суда мы обязаны выделить из бюджета 55 миллионов для бесплатного обеспечения препаратами одного ребенка-инвалида. Для бюджета региона это большие деньги, а таких больных у нас несколько», - высказался глава региона на сессии Законодательного собрания, когда перед депутатами отчиталась глава территориального ФОМС Елена Аксенова.

Она сообщила, что ей пока ничего не известно о такой возможности.

Губернатора поддержал спикер Заксобра Валерий Лидин: «На последнем заседании Совета законодателей ПФО мы с коллегами-депутатами из регионов Приволжского округа вышли с таким предложением в Госдуму. Надеемся, оно будет услышано».

Положение в регионах действительно очень сложное. Напомним, что в июне 2018 года Ленинский районный суд своим решением обязал региональный бюджет выделить 55 млн рублей на лекарства ребенку-инвалиду с редким заболеванием. С иском в суд обратился отец ребенка, указав, что сыну отказали в обеспечении лекарством, ссылаясь на то, что препарат «Церлипоназа Альфа» не зарегистрирован в России, а заболевание ребенка отсутствует в перечне редких.

«Суд встал на сторону истца, посчитав, что отказ в предоставлении лекарств ребенку по жизненно необходимым показаниям ведет к нарушению его прав, в том числе прав на жизнь и здоровье. Суд также признал, что отсутствие диагноза в перечне жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих редких заболеваний не является основанием для снижения уровня госгарантий», - пояснили в пресс-службе Ленинского районного суда Пензы.

Отметим, что в октябре 2015 года 16-летняя жительница Лопатинского района с пороком сердца и легочной недостаточностью так же через суд получила право на бесплатное обеспечение лекарством «Траклир», которое стоит около 230 тысяч рублей.

Во избежание таких ситуаций, которые, судя по информации Валерия Лидина, свойственны и другим регионам, наши законодатели и начали работу по вопросу передачи полномочий по обеспечению лекарствами людей с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Наталья Наземнова

«Пензенская правда», № 25, 26 июня 2018 г.